病人数据库-数库大数据

2014年09月22日 如果你经常看新闻，可能总会看到一些在世界上非常罕见的病例在中国出现的新闻，而由于没有有效的治疗方法，罕见病患者往往不得不忍受巨大的痛苦痛苦和面临不治之症。 面对这种情况病人数据库，我国开始建立罕见病病例登记制度。

事实上，在一些相对发达国家，罕见病注册已经实施多年，并与世界各地的医疗机构联网。 有了这样一个完善的数据库，一旦发现罕见病患者，就可以根据以往已有的数据快速设计治疗方案，也可以通过数据库借鉴以往的治疗经验。

什么是罕见病？

罕见病是指发病率极低的疾病。 根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病是指影响总人口0.65‰至1‰的疾病。 据了解，国际公认的罕见病有6000-7000种，约占人类疾病的10%，其中80%以上为遗传病。

中国罕见病数据库的建立

目前，中国正在建立罕见病登记系统和患者数据库。 以往治疗罕见病，中国医生往往只能与欧美国家提供的数据进行研究对比，而国内罕见病患者并没有形成统一的数据库，导致国内很多患者被针对的方案和方案本文中的病例不能被中国医生使用。

经初步调研，近5年从北京市30多家三甲医院获得40万例罕见病病例病人数据库，初步筛查大致统计了北京市罕见病的种类。 通过本次调查，可以依次建立适合我国的罕见病ICD-10编码数据库。

罕见病数据库的建立，可以帮助患者更好地找到有效的治疗方案，给他们带来更大的治愈希望。 它还可以提高医务人员的专业技能和水平，让他们在过去的案例中不断学习。 新的治疗技术。 相信以后数据库健全之后，一定能够发挥更大的作用。